În România sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, majoritatea, încă nediagnosticaţi! Deşi Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRaRo), doamna Dorica Dan, a semnalat încă de anul trecut problemele cu care se confruntă cei suferinzi de boli rare, din păcate, aceste boli continuă să fie în mare măsură orfane de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată.
Senatorul liberal de Bihor arata ca, în anul 2017, într-un interviu (publicat de www.news.ro) Dorica Dan spunea următoarele: ”În România trăieşte o comunitate tăcută de pacienţi cu boli rare, din care 75 la sută sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit. Într-o gândire strict cantitativă, nu sunt suficient de mulţi încât să creeze o masă critică pe care autorităţile s-o ia în considerare. Din perspectiva calitativă, sunt oameni care au nevoie de atenţie, de politici specifice care să le facă viaţa mai uşoară, expertiză în domeniu, acces facil la tratament, la surse credibile de informare şi suport.”, am încheiat citatul.
„Doamnă Ministru, având în vedere cele reliefate mai sus, cât şi faptul că sănătatea este un drept fundamental al omului, fie că boala este comună sau rară, vă adresez rugămintea de a-mi transmite clarificări referitoare la strategia şi implicarea Ministerului Sănătăţii şi în ceea ce priveşte diagnosticarea corectă şi precoce a bolilor rare, programe de screening, posibilitatea decontării de către stat a medicamentelor necesare tratării acestor maladii”, a transmis Cornel Popa, Doricai Dan
Ne găsiți și pe Google News
